オスラー病とは
オスラー病（遺伝性出血性毛細血管拡張症：HHT）は、全身の血管に異常が生じる遺伝性の疾患です。患者の90％以上が「くり返す鼻出血」を発症することが知られており、これが病気のサインとなることがあります。肺、脳、肝臓、消化管などに血管奇形を生じる可能性のある全身疾患であり、早期にスクリーニング検査や遺伝子検査を行うことで、重篤な症状を回避できる可能性があります。
オスラー病による鼻出血は、鼻腔内に多発する毛細血管拡張や血管奇形が原因で、一般的な鼻血とは特性が異なります。強く圧迫したり、止血材料を無理に挿入・抜去したりすると、血管病変を傷つけ、再出血につながる場合があるため、病気の特性を理解した上での適切な止血方法の選択が重要です。
サージセルの保険適用と今後の課題
サージセルは、酸化再生セルロースを使用した医療機器であり、医薬品ではありません。2026年5月13日に効能追加が承認され、同年8月5日の中央社会保険医療協議会で保険適用が了承されました。これにより、医師の診察・指導のもと、オスラー病患者の鼻出血に対する在宅自己止血での使用が可能となります。
日本オスラー病患者会は、制度上の保険適用だけでなく、全国の患者が必要なときに適切な止血材料を円滑に受け取れる「地域で使える体制」の整備が不可欠であると考えています。そのためには、医師による適切な処方と指導、薬局での製品情報把握と供給、看護師による使用支援、救急隊や救急医療機関の理解、そして地域の医療機関、薬局、患者間の情報共有が重要とされています。
オンライン説明会の概要
日本オスラー病患者会は、オスラー病の鼻出血止血材「サージセル」に関するオンライン説明会を以下の通り開催します。
イベント名： オスラー病鼻出血止血材「サージセル」オンライン説明会
開催日時： 2026年9月5日（土）
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第1部 15時00分～16時00分：理事長によるサージセルによる鼻血止血講演とオスラー病概要
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第2部 18時00分～19時30分：オスラー病を長年研究されている小宮山雅樹医師による講演、理事長によるサージセルによる鼻血止血講演
開催方法： Zoomによるオンライン開催
対象： 医師、薬剤師、薬局関係者、看護師、訪問看護師、救急隊員、救急医療関係者、在宅医療関係者、医療ソーシャルワーカー、保健師、難病相談支援関係者、行政関係者、その他本テーマに関心のある医療関係者
参加費： 無料（寄付を推奨）
定員： 80名
申込期限： 2026年9月4日（金）
主な内容：
- オスラー病（HHT）の基礎知識
- サージセルの承認・保険適用までの経緯
- 医療機関における処方と使用指導
- 薬局における取扱い
- 在宅での自己止血
- 救急・在宅医療における対応
- 関連する衛生材料の現状と課題
- 質疑応答
申込方法： 下記URLからお申し込みください。
https://www.hht.jpn.com/yakuzaishi01_20260822/
日本オスラー病患者会について
特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会は、オスラー病（HHT）の患者とその家族を支援する団体です。オスラー病の認知向上、早期診断、適切な検査・治療、鼻出血ケアの改善、多診療科による連携診療の普及などを目的に、患者交流会、医療講演会、情報提供、相談支援、行政・関係機関への要望活動などを行っています。
ホームページ：https://www.hht.jpn.com/
【重要事項】
本説明会は、オスラー病とサージセルの保険適用および地域における運用について理解を深めることを目的としています。個別の患者の診断、処方または治療方針を決定するものではありません。実際の使用にあたっては、最新の添付文書、関係通知、およびオスラー病に詳しい医師の指示に従ってください。詳しくは医療機関や専門家にご相談ください。
