全国から口唇口蓋裂当事者38名が集う交流フォーラムを開催
医療法人医誠会とNPO法人笑みだち会は、2026年8月1日（土）に「第2回笑みだち会交流フォーラム」を医誠会国際総合病院 ISEIKAI lounge さくらテラスにて開催しました。このフォーラムには、口唇口蓋裂の当事者とその家族が全国から38名参加し、講演やグループ交流を通じて、治療や生活に関する悩み、疑問、経験を共有しました。
全国から集う当事者・家族の交流機会
口唇口蓋裂は、日本ではおよそ500人に1人の頻度で生まれるとされています。治療は成長に合わせて長期にわたる場合があり、医療面だけでなく、生活や就学、就労など、それぞれの年代で向き合うテーマも変化します。
今回の交流フォーラムには、関東、中部、山陽、九州を含む各地から、ファミリーの部9組18名、大人11名・子ども7名と、本人の部20名の計38名が参加しました。
口唇口蓋裂と一言で言っても、治療の経過や生活の中で感じることは一人ひとり異なります。当事者会である笑みだち会と医療機関が協力し、当事者や家族、医療者が同じ場でそれぞれの経験や考えを共有する機会として、本フォーラムは開催されました。地域を越えて参加者が集まり、年代や立場の異なる人同士が交流することで、医療機関での診療だけでは生まれにくい対話の場が提供されました。
患者の意思を尊重する古郷幹彦先生の講演と対話
フォーラムでは、大阪大学名誉教授で歯科医師の古郷 幹彦 先生が、口唇口蓋裂をテーマに講演を行いました。
講演では、治療を進める際に患者さん自身の意思を尊重するという古郷先生の考え方を交えながら、口唇口蓋裂と向き合ううえでの視点が紹介されました。医療者が治療方針を示すだけではなく、患者さんがどのように考えているのかに目を向けながら診療にあたる姿勢が伝わる内容となりました。
講演後には20分間の質疑応答が実施され、参加者から寄せられた疑問に古郷先生が答え、講演内容をさらに掘り下げる時間となりました。
その後、参加者は4つのグループに分かれ、前半20分は本人の部とファミリーの部に分かれて交流しました。休憩を挟み、後半20分は両部合同のグループ編成に変更し、立場や世代を越えた対話が行われました。
輪になって語り合う当事者・家族のグループ交流
グループ交流では、参加者が円になり、日頃感じている悩みや疑問、自身の経験、治療や生活の中で考えていることを語り合いました。本人同士、家族同士だからこそ共有できる話に加え、後半には本人の部とファミリーの部が一緒になって交流しました。他の参加者の経験に耳を傾け、自身の悩みや疑問について考えを深める場面も見られました。
閉会時には参加者と関係者で記念撮影が行われ、終了後も希望者によるアフタートークが実施されました。予定されたプログラム終了後も参加者同士の交流が続きました。
参加者からは、「古郷先生の話がとても分かりやすかった」「参加して良かった」「担当医以外の先生や当事者の方からの意見が聞けて満足」「長年お会いしたかった方々にやっとお会いできたので、感無量です」「また参加したい」といった感想が寄せられました。
医療法人医誠会は、笑みだち会との交流フォーラムを通じて、口唇口蓋裂の当事者や家族が医療者とともに考え、それぞれの経験や思いを共有できる機会づくりに引き続き取り組むとしています。
医療法人医誠会について
医療法人医誠会は1979年に大阪市で創立され、ホロニクスグループとして全国で医療・介護事業を展開しています。医誠会国際総合病院は46診療科、総職員数2,144名（2026年4月現在）を有する基幹病院で、2026年4月には大阪府がん診療拠点病院に指定されました。病院独自の救急システムである医誠会「病院救急」搬送システムは、直通の電話番号に連絡することで、症状により医師・看護師・救急救命士が同乗した病院救急車でお迎えに行く仕組みです。2025年度は9,761回の搬送実績があり、2024年度の公設救急受入数は15,118台と、「断らない救急」を掲げ地域の高度急性期医療を担っています。
