皮膚疾患患者団体が「患者経験データ」活用へ議論を深化、第3回合同勉強会開催報告

開催概要

開催にあたって

日本乾癬患者連合会 会長であり日本乾癬性疾患協会 理事の添川雅之氏は、開催にあたり「皮膚疾患という共通点を持ちながらも、疾患によって症状や悩みはさまざまです。しかし、患者の症状や生活、ひいては人生をより良くしたいという思いは共通しています」と述べました。本勉強会が「志を同じくする仲間として共に学び、新たな医療の展開を共に創造する機会」となることへの期待が語られました。

講演「患者の経験で医療の価値を創る―患者参画とPatient Experience Data（PED）―」

一般社団法人YORIAILab代表理事の八木伸高氏より、Patient Experience Data（PED、患者経験データ）についての講演が行われました。

PEDとは、患者が日々経験する状態や症状、治療やケア、それらが生活に及ぼす影響を体系的に捉え、治療やケアの新たな価値を創るためのデータです。米国食品医薬品局（FDA）が提唱した概念であり、医師や研究者の解釈を介さず患者本人から直接得られるデータである点が特徴です。

講演では、PEDの代表的な成功例として、国際患者団体GlobalSkinが主導し、96カ国・90疾患の皮膚疾患患者が協力して開発した評価ツール「PRIDD（Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases）」や、複数の治療選択肢に対する患者の相対的な好みを評価する「患者選好情報（Patient Preference Information）」が紹介されました。

また、日本における「患者の経験」に関する研究報告が世界全体の2％に満たない現状にも触れ、患者団体が研究者と協働してPEDを構築・活用していくことの重要性が共有されました。

ワークショップ「Patient Experience Dataをどのように活用できるか」

講演に続くワークショップでは、5つのグループに分かれ、PEDをどのような目的で、どのように収集し、活用していけるかについて議論が交わされました。

活用目的としては、皮膚疾患に対する社会理解の促進、患者と医師の相互理解の深化、患者同士の理解促進などが挙げられました。収集方法については、患者へのインタビューやアンケート調査に加え、患者の体験談やナラティブな声（物語形式の語り）を収集することの重要性、生成AIを活用した収集・分析の効率化などが議論されました。

各グループの発表からは、皮膚疾患領域においても患者の体験を通じて治療やケアの新たな価値を創るPEDの意義と有用性が確認されました。長期的なデータ収集による予後予測や、治療から離脱した患者の体験談の収集といった具体的な活用アプローチへの期待も共有されました。

参加者の声

• PED（Patient Experience Data）の概念を初めて体系的に理解できた

• 患者会が日常的に集めている声が「データ」として活用できることを学んだ

• 患者会はすでに多くの「患者経験データ」を自然に蓄積している

• 体験談を「エビデンス」（科学的根拠）に変換することで行政・企業との対話力が高まる

• 疾患横断で共通課題が多いことに気づいた

記録集を公開

当日の講演・ワークショップの内容は「皮膚疾患患者団体第3回合同勉強会記録集」としてまとめられ、公開されています。記録集（PDF）はこちらで確認できます。

参加団体／個人（12団体・個人2名）

• 日本乾癬患者連合会

• 一般社団法人日本乾癬性疾患協会

• 日本円形脱毛症コミュニケーション

• NPO法人円形脱毛症の患者会

• 掌蹠膿疱症患者会PPPコミュニティ

• NPO法人多汗症サポートグループ

• NPO法人表皮水疱症友の会DebRA Japan

• NPO法人日本エーラス・ダンロス症候群協会

• 強皮症患者会Linkage

• 皮膚筋炎・多発性筋炎のお喋り

• 一般社団法人日本強皮症患者の会 絆

• 認定NPO法人日本アレルギー友の会

• 天疱瘡・類天疱瘡の患者さん

• アトピー性皮膚炎の患者さん

ご自身の健康状態については、必ず医療機関や専門家にご相談ください。